‘Precies bij zingeving gaat het mis in de zorg voor patiënten met chronische pijn’ - ervaringen uit de brancheprojecten

Bijna twintig procent van de volwassen Nederlandse bevolking lijdt dagelijks aan de gevolgen van chronische pijn. Dat is een grote groep. En juist bij deze groep zit de hulpverlening af en toe met de handen in het haar. Want de klachten zijn meestal niet terug te brengen tot een duidelijke oorzaak. De gemiddelde patiënt met chronische pijn ziet doorgaans zo'n 20 hulpverleners. Een aantal fysiotherapeuten en ergotherapeuten ervaart de groep als moeilijk om te behandelen. En de patiënten zelf voelen zich regelmatig niet gehoord en onbegrepen.

Heeft de branche er misschien iets aan als we meer zouden werken met het begrip zingeving? Aldus dacht lector en fysiotherapeut Lennard Voogt die het brancheproject Zingeving bij chronische pijn leidt. Lennard: “Precies bij zingeving gaat het mis in de pijnzorg voor patiënten met chronische pijn. Pijn is een diepe ervaring die zich invreet in je leven op alle dimensies. Tot aan je identiteit. Je wordt een ander mens als je chronische pijn hebt; het domineert je leven en bepaalt ook je toekomst. Tegelijk wordt het in de pijnzorg vaak instrumenteel en technisch benaderd. Ondanks dat we werken binnen een bio-psychosociaal model worden klachten vaak teruggebracht tot een enkele oorzaak, bijvoorbeeld: ‘Je hebt niet genoeg spierkracht in je rug’. Dergelijk reductionisme heb ik zelf als fysiotherapeut altijd als een spanningsveld ervaren. Het denken vanuit een geheel is belangrijk. Aandacht voor zingeving kan daar mogelijk bij helpen”.

In het brancheproject werken onderzoekers, pijnpatiënten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en de beroepsverenigingen Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en Ergotherapie Nederland twee jaar samen aan het volgende vraagstuk: Wat is de zingevingsbehoefte van mensen met chronische pijn en in hoeverre is dat onder de aandacht bij fysiotherapeuten en ergotherapeuten? En ook: In hoeverre zou dat aandacht moeten hebben of kunnen hebben? Wat kunnen ze doen om zingeving te integreren in de behandeling?

Op de foto: Lennard Voogt

Ze zijn nu bijna een jaar op weg. Dit eerste jaar is vooral het jaar waarin kennis wordt verzameld. Hoofdonderzoeker en ergotherapeut Lena Wever legt uit: “We zijn begonnen met een uitgebreid literatuuronderzoek. Wat is er bekend over zingeving in de behandeling van chronische pijn in de fysiotherapie en ergotherapie? Vervolgens hebben we 20 interviews gehouden met patiënten met chronische pijn, om te kijken wat hun ervaringen zijn met zingeving en de fysiotherapie en ergotherapie behandeling. Ook hebben we allerlei sleutelfiguren uit het werkveld uitgebreid gesproken. En de afgelopen weken hebben we gewerkt in focusgroepen met 23 fysiotherapeuten en ergotherapeuten.”

Belangstelling
Deelnemers voor de focusgroepen werden onder andere geworven via de twee beroepsverenigingen. Er bleek veel animo voor het onderzoek.  Het onderwerp leeft bij ergotherapeuten, zo merkte Dorethé Wassink van Ergotherapie Nederland. “Dit soort aantallen krijgen we doorgaans niet op onze oproepen.” Hoe zou dat komen? Onderzoeker Lena: "Het onderwerp resoneert, het ráákt mensen. Het raakt de vragen: Waar doe ik het voor als, therapeut, en wat is de kern waarvoor ik sta als fysiotherapeut en als ergotherapeut?”

Dat is ook de reden dat de beide beroepsverenigingen graag hun bijdrage leveren aan het project. “Wat ergotherapeuten doen, dat gaat over zingeving. Alleen: ze noemen het niet zo,” vertelt Dorethé Wassink van beroepsvereniging Ergotherapie Nederland. Ook Elon van Overmeeren van KNGF beaamt: “We hebben veel belangstelling voor zingeving in de fysiotherapie, maar dan vooral zonder dat we daar heel erg bij stil staan.”

Op de foto: Elon van Overmeeren

Lastige vraag
Vervolgens diende zich wel een lastige vraag aan. Want: waar hebben we het eigenlijk over, als we het over zingeving hebben? Lena: “Iedereen geeft een eigen invulling en betekenis aan het woord. Dat merkten we ook in de gesprekken met de therapeuten. Dan denk je halverwege het gesprek: ‘Hé, we hebben het hier ook wel over heel verschillende dingen.’ Er zijn ook mensen die er juist op afhaken. Die denken dat het over geloof gaat. En als je niet oplet, dan is alles zingeving.”

Lennard en Lena ontdekten dat er nauwelijks literatuur bestaat over wat ergo- en fysiotherapeuten concreet kunnen doen om aandacht te besteden aan zingeving en dat daar dus nog maar weinig gedeelde kennis over is. Lena: “Vooropgesteld: Er is een groep therapeuten die bewust aandacht probeert te besteden aan zingeving. En natuurlijk word je getraind in goed luisteren en doorvragen naar wat het probleem is.  Ook is zingeving verweven in het denken en doen van ergotherapie omdat hier ‘betekenisvol handelen’ centraal staat. Toch is het woord ‘zingeving’ een beetje een vreemd woord in de taal van de therapeuten. Die gebruiken veel meer woorden als ‘functies’ en ‘bewegen’. En het is belangrijk om een kader te hebben.”

Dorethé: “Ik hoop dat we tot iets van een eenheid in taal kunnen komen, ook als hulpverleners onder elkaar. Dat kan helpend zijn om elkaar te vinden op dossiers. Zo kunnen we als therapeuten meer inzicht krijgen in onze relaties met patiënten.” Elon: “Er was al wel een verschuiving gaande in de zorg van een focus op ‘genezen’ naar die van ‘gezondheid’. Daarmee is de belangstelling voor zingeving toegenomen. Door de introductie van het idee van positieve gezondheid van Machteld Huber zijn we anders gaan kijken. Nu deden we dat al wel. Het unieke van de paramedie is dat deze niet zo aandoeningsgericht is. Je brengt veel tijd met je patiënt door waarbij je heel verschillende factoren in kaart brengt.”

Dan is het nog steeds ingewikkeld om het begrip handen en voeten te geven. Lena: “In de focusgroepen vroegen we de therapeuten om post its te plakken op een flipover met de zingevingsvragen die ze in hun praktijk tegenkwamen. Dat waren er heel veel. Van ‘Ik wil mijn verjaardag weer kunnen vieren', tot ‘Hoe moet ik invulling geven aan mijn leven?’ Therapeuten kunnen dergelijke vragen dus heel goed signaleren. Maar je zag ook therapeuten die toch wat minder comfortabel waren met de existentiële kant van zingevingsvragen, de meer levensbeschouwelijke vragen. Terwijl ze die wel gesteld krijgen.”

Op de foto: Dorethé Wassink

Verwachtingen over en weer
Dorethé: “Fysiotherapeuten en ergotherapeuten zijn praktisch opgeleide mensen. De nadruk ligt op het behandelen. Dat geldt ook voor de verwachtingen van een patiënt. Die komt voor iets wat pijn doet en wil daarvoor graag een oplossing. Maar soms moet je ook afscheid nemen van de oorspronkelijke vraag. Dan blijkt er eigenlijk iets anders aan de hand. Dan gaat het niet meer om die douchestoel die de ergotherapeut wel even zou regelen. Het gaat erom dat iemand iets niet meer kan en daar verdriet om heeft. Wat doet dat? Wat zou u nog graag willen?”
 
Ze vervolgt: “Die verwachting heen en weer helder krijgen. Dat is ook ervaring. Als je net van de opleiding komt, heb je nog veel houvast aan wat je precies geleerd hebt. Om dan verder te kijken en mensen te kunnen lezen, dat kan lastig zijn.” Lena lacht: “Heel herkenbaar, dat had ook ik toen ik net van de opleiding kwam. Als een patiënt hulpeloos en onzeker is, wil je die graag houvast geven. Dan kan een heel duidelijk schema helpen. Dat is een soort coping mechanisme die je met elkaar ontwikkelt om het behapbaar te houden.

Maar als je alleen maar dat blijft doen, kom je niet bij die zingevingsvraag. Terwijl die ook al heel duidelijk kunnen zitten in hele praktische vragen. Ik kan mijn rol als moeder niet goed uitvoeren. Ik kan niet meer wandelen zoals voorheen. Wat betekent dat dan voor me? Hoe zie ik de toekomst dan voor me? Het is super spannend om dit soort trage vragen te stellen. Omdat een patiënt ook vaak behoefte heeft aan een snelle oplossing. Dat komt ook al wel mooi naar voren uit de focusgroepen. Dat het van een therapeut iets vraagt om te verdragen wat er dan opkomt. Allerlei onzekerheid. Ook je eigen onzekerheid als therapeut.”

Ook Elon vertelt: “Ik heb het zelf als fysiotherapeut regelmatig gehad, dat ik er met de patiënt achter kwam dat er meer aan de hand was. Een informaticajongen met nekpijn en hoofdpijn bijvoorbeeld. We kwamen niet tot zijn doelen alleen met het behandelplan voor zijn nek en informatie en adviezen. We zijn gaan zoeken: Waarom doe je je werk zoals je dat doet? We voerden het gesprek over de vraag wat maakte dat hij altijd zo gedreven was en toch het gevoel te ervaren dat het niet goed genoeg is. Toen kwamen we dieper. We gingen zelfs verder terug naar vroeger. En dat was super goed. Maar daar kende ik mijn grenzen en beperkingen. Toen heb ik hem overgedragen, via de huisarts, naar een ander type zorg.”

Op de foto: Lena Wever 

Hoe verder
Lennard en Lena gaan de bevindingen tot nu toe samenbrengen in een kennissynthese. Op basis daarvan willen ze een onderwijsmodule ontwikkelen, samen met de beroepsgroep en de patiënten. Dorethé en Elon zijn allebei blij dat het ontwerpen van mogelijkheden van scholing een onderdeel is van het onderzoeksproject. Elon: “Het zit er zeker in, aandacht voor de psychosociale kanten van klachten. Maar toen ik de opleiding deed had het kijken naar fysieke componenten toch de overhand. Het moet in de opleiding naar voren komen, je moet weten welke componenten er allemaal een rol spelen, je moet het kunnen herkennen, en weten wat je dan kunt doen. Het traditionele doorverwijzen wat we nu veel doen in de eerstelijnszorg kan ook een zwakte zijn. Zeker bij chronische patiënten die al een lang traject achter de rug hebben. Soms moet je terug naar de basis, en dan kan zingeving juist een belangrijk vertrekpunt zijn.”

Lennard Voogt is lector Complexe Pijn bij het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool van Rotterdam. Hij is opgeleid als fysiotherapeut en heeft meer dan 25 jaar ervaring in de fysiotherapeutische behandeling van mensen met complexe pijn. In 2009 promoveerde hij aan de Universiteit voor Humanistiek op het proefschrift 'De ervaringswereld van patiënten met chronische pijn: een empirisch-fenomenologisch onderzoek'.

Elon van Overmeeren is beleidsmedewerker bij de KNGF, bij de afdeling kwaliteit. Hij fungeert als een linking pin tussen wetenschap en praktijk. Hij is van oorsprong fysiotherapeut en manueel therapeut en werkte 15 jaar in eerstelijns praktijken. Ook volgde hij een master Evidence Based Practice in Health Care.

Dorethé Wassink is sinds 3 jaar beleidsmedewerker inhoudelijk beleid en kwaliteit van Ergotherapie Nederland. Ze is ergotherapeut, en werkzaam geweest in de ouderenzorg en ziekenhuiszorg, waar ze 18 jaar als leidinggevende van paramedische teams heeft gewerkt.

Lena Wever is hoofdonderzoeker van het project, vanuit het Kenniscentrum Zorginnovatie van de van Hogeschool Rotterdam. Ze werkte eerder als ergotherapeut bij een revalidatiecentrum met patiënten met chronische pijn. Daarnaast volgde ze de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek waar ze haar masterscriptie schreef over acceptatie bij chronische pijn.

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op de website van de Kenniswerkplaats Zingeving.