Zingeving in de kinderpalliatieve zorg: vernieuwde CONNECT-toolkit beschikbaar

Achtergrond

De zingevingsdimensie is één van de vier dimensies, naast de lichamelijke, psychische en sociale dimensie, die centraal staan binnen de (kinder)palliatieve zorg. Het belang van zorg voor zingeving in de kinderpalliatieve zorg wordt algemeen erkend. Echter uit onderzoek blijkt, dat in de praktijk door reguliere zorgprofessionals vaak nog weinig aandacht aan zingeving wordt besteed. In het eerdere project CONNECT (2020-2022) werd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht in samenwerking met veel andere partijen onderzocht hoe zorgprofessionals ouders van ernstig zieke kinderen thuis kunnen ondersteunen bij zingeving en levensvragen. Resultaat was een CONNECT-toolkit en - scholing met materialen voor zorgverleners en ouders die behulpzaam kunnen zijn bij het herkennen, erkennen en bespreekbaar maken van zingevingsvragen bij ouders en zo nodig doorverwijzen naar specialistische zingevingszorg. 

Vervolg CONNECT project

Daarna kwam vanuit de praktijk het verzoek om, naast informatie over de zorg voor ouders, ook een informatiebrochure te maken over zingevingszorg voor jongeren met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten. 

Ook bleek er bij reguliere zorgverleners (o.a. verpleegkundigen in de kindzorg thuis) behoefte aan meer praktische informatie bij welke organisaties zij terecht kunnen voor hulp bij doorverwijzen naar bijvoorbeeld een geestelijk verzorger. 

Daarom zijn in een vervolg op het eerdere CONNECT project de materialen van de CONNECT-toolkit geüpdatet en uitgebreid en in mei 2025 gepubliceerd.

De toolkit helpt zorgverleners:

• herkennen en erkennen wanneer zingeving een rol speelt bij ouders van ernstig zieke kinderen of jongeren met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten,
• het gesprek daarover aan te gaan,
• en wanneer nodig door te verwijzen naar specialistische begeleiding zoals geestelijk verzorgers.

Wat is nieuw? 

De vernieuwde toolkit bevat:

• Een folder over zingevingszorg bij jongeren van 18-/18+ met een ernstige ziekte of beperking en hun naasten — bedoeld voor zorgverleners
• Een folder over welke organisatie je kunt benaderen voor doorverwijzen naar zingevingszorg bij welke doelgroep, met informatie over de Netwerken Integrale Kindzorg en de Centra voor Levensvragen
• Een aanpassing in de folder voor professionals, met o.a. het ABC-model, een stapsgewijze aanpak en nieuwe inzichten uit de praktijk

De materialen zijn praktisch toepasbaar en afgestemd met ervaringsdeskundigen, zorgverleners en landelijke netwerken. Ze sluiten aan bij de dagelijkse praktijk van zorg thuis in de palliatieve fase.

Zowel het eerdere CONNECT project als de update en uitbreiding werden uitgevoerd door het UMC Utrecht, Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht, in nauwe samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, het Netwerk Integrale Kindzorg Zuidoost Brabant & Limburg, Questio Centrum voor Levensvragen, Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen, Stichting Complex Care United (2CU) - belangenbehartiger van mensen met ZEVMB en hun naasten, ervaringsdeskundige ouders, zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, en onderwijskundigen. 

De ontwikkeling van de oorspronkelijke CONNECT toolkit werd gefinancierd door ZonMw, evenals deze update en uitbreiding van de CONNECT toolkit (ZonMW project 10050042320007).